"Солнечные дети" с синдромом Дауна. История семьи русских израильтян

21 марта в шестой раз будет отмечаться международный день людей с синдромом Дауна. За несколько дней до этого в Центральной детской библиотеке Москвы состоится презентация книги "Солнечные дети", написанной израильским журналистом Ларисой Зиминой. Это первая книга о детях с синдромом Дауна, написанная мамой такого ребенка на русском языке.

Лариса, репатриировавшаяся из Москвы в 2004 году и родившая в Израиле девочку с синдромом Дауна, рассказала корреспонденту NEWSru.co.il о своей книге и том, как повлияло на ее жизнь рождение Полины, страдающей этим генетическим заболеванием.

Как у вас возникла идея – написать книгу?

Сначала у меня родилась очень специфическая дочка. Я потратила много времени на то, чтобы к этому привыкнуть, понять, как помочь ей и себе. В России никто об этом не заботится. Там до последнего времени 70% таких детей остаются в государственных учреждениях, и 70% из них умирают в возрасте до года, и не столько от плохого ухода, а просто потому, что они никому не нужны.

И все делают вид, что проблемы нет. Главврач больницы приходит к роженице и говорит: "Зачем тебе это, ты молодая, еще родишь. Даже не бери его в руки, не корми, а то привыкнешь". Это просто дико. И хотя я понимаю, что было бы лучше, если бы моя дочка была здорова, но, тем не менее, с этим можно жить. Ее уровень развития соответствует не шести, а четырем с половиной годам, но если у вас или ваших знакомых нет детей этого возраста, то вы вряд ли заметите разницу. Это совершенно обычный, нормальный ребенок.

И я подумала, что стоит рассказать мамашкам, что с этим делать, как из этого выходить, как с таким ребенком работать. Оказалось, что у детей с синдромом Дауна возникают все те же проблемы, что и у обычных детей. Может быть, с некоторыми из них справиться труднее, с некоторыми – невозможно, но в принципе все то же самое. Ребенок в своем развитии проходит те же самые этапы, просто они более растянуты во времени. Так что просто нужно больше сил и терпения. Поэтому книжка может быть полезна любым родителям, независимо от того, проблемный у них ребенок или нет.

Она основана на вашем личном опыте, или же вы проводили исследования?

В основном, на моем. Она построена в форме вопросов и ответов, точнее, сначала ставится проблема, потом приводится некое идеальное решение, которое предлагают педиатры, психиатры и социальные работники, а затем я рассказываю, как это было у меня. Когда в реальной жизни твой реальный ребенок сталкивается с реальной проблемой, все получается не так, как хотелось бы в идеале.

Насколько дети с синдромом Дауна отличаются от обычных?

Дети с синдромом Дауна, которыми занимаются родители, с той или иной скоростью прогрессируют. Синдром страшен не сам по себе. Часто это генетическое нарушение сопровождается другими проблемами со здоровьем: заболеваниями эндокринной системы, сердца, слабостью мышц… Это целый "букет" проблем.

Хотя некоторые признаки синдрома делают детей похожими, они все разные. Среди них есть и очень плохо развитые, и те, кто развит достаточно хорошо. Но практически все дети, которыми занимаются родители, достигают в своем развитии достаточно высокого уровня. Конечно, профессорами они не будут, но они себя обслуживают, с ними можно общаться, они все понимают.

Вопрос в том, сколько ты вложил, и насколько повезло ребенку со здоровьем. Намного тяжелее работать с человеком, у которого проблемы со здоровьем. Сначала надо решать их, а уж потом – проблемы с развитием. Но все они "адекватны". У нас в Беэр-Шеве есть клуб для людей с синдромом Дауна. И моя Полина ходит туда сама – садится в подвозку, приезжает туда, делает какие-то поделки. Едет она в автобусе, полном таких же детей. И там всего один сопровождающий, как у здоровых детей.

Что означает появление такого ребенка для семьи?

В России это просто конец света. В Израиле никто не говорил Полине, что она не такая, как все. Не было такого, чтобы кто-то показал на нее пальцем. В России ты приходишь с ребенком в песочницу, и остальные мамы разбегаются, забрав детей.

С чем вы это связываете?

Россия всегда делала вид, что инвалидов просто не существует. В этой стране 13,8 миллионов людей, официально признанных инвалидами. Вдумайтесь – это вдвое больше, чем все население Израиля. Вы видели на улицах хоть одного из них? У этих людей нет ничего – ни колясок, ни пандусов, а главное – общество просто не готово их принять.

Синдром Дауна есть у внука Ельцина и дочери Хакамады, и только в последний год Хакамада начала со скрипом отвечать на вопросы о болезни ее девочки. Это не принято, стыдно, некрасиво… Из-за этого матери во многом и не выдерживают, отказываются от детей. В Израиле никто в жизни не предлагал мне ее где-то оставить, не давал понять, что я должна стыдиться.

Я переписываюсь с другими мамами и знаю, что там происходит. Есть семьи, где мамы не говорят бабушкам и дедушкам, что у них ребенок с синдромом Дауна. Делают вид, что он "немножечко странный". Но сколько можно делать вид? До года вы не видите разницы, но в 15 уже ясно, что он не такой как все. Но люди прячут голову в песок. Там ведь как, "нет человека – нет проблемы".

Насколько это нелегко для родителей? Какие усилия от них требуются?

В том, что касается материального аспекта, то в Израиле государство и различные фонды оказывают ощутимую помощь. Например, есть возможность бесплатно пройти курс верховой езды. Дети получают инвалидность, хотя она, в принципе, смешная. У моей дочки инвалидность 50%, а серьезные льготы, например в решении жилищной проблемы, начинаются с 75%. Можно сказать, что мы с чем боролись, на то и напоролись. Полина нормальная девочка – разговаривает, отвечает на вопросы. Мне было бы странно заявить, что она какой-то безнадежный инвалид.

Но все равно, требуется много времени, много сил. На мое счастье, я работаю дома по гибкому графику – редактирую, пишу. Ведь с ребенком постоянно нужно что-то делать, иначе она не будет развиваться. Когда я родила Полину, я на полгода вернулась в Москву, и не справилась. До работы я добиралась два часа, а на работе проводила девять. Уезжала – ребенок еще спал, приезжала – ребенок уже спал. Это привело бы к тому, что она так и лежала бы где-то в уголке, в лучшем случае, к пяти годам начала бы ходить. Я поняла, что или я потеряю ребенка, или на карьере надо ставить крест.

Решение было очень непростым. После Москвы не так-то легко переехать в Нетанию. И муж мой со всем этим комплексом проблем не справился – вернулся в Россию. Он помогает, но ей занимаюсь я и мои родители. Несколько месяцев назад я вышла замуж, у Полины появился отчим, который очень хорошо к ней относится, много с ней занимается.

Каким вы представляете себе будущее Полины?

Как показывают исследования, у людей с синдромом Дауна очень хорошие семьи. Детей они не заводят – во-первых, из-за физиологических проблем, во-вторых, потому что дети не могут воспитывать детей. Даже в зрелом возрасте по уровню развития они остаются подростками. Они могут работать, могут себя обслуживать, но не могут растить детей.

Я считаю, что моя дочь выйдет замуж, возможно – за такого же мальчика. Это смешно выглядит, но за мной просто гоняются мамы мальчиков: "Она такая красавица, такая умница, она обязательно будет нашей невестой". Я говорю: "Ребята, ничего, что ей шесть лет? Мы никуда не торопимся". А они: "Нет, ты нам пообещай, ведь лучше нее просто нет".

Так что она выйдет замуж, у нее будет семья, работа. Она сможет делать простые вещи, скажем, работать нянечкой в детском садике. Преимущество людей с синдромом в том, что они не считают унизительным мыть пол. Надо – так надо, кто-то же должен это делать. И они недостаточно хитрые, чтобы "мухлевать". Если надо подмыть попку три раза в день – так и будет сделано.

Беседовал Павел Вигдорчик