В судебном порядке решена судьба 11-месячного ребенка, страдающего от редкого заболевания
На этой неделе стало известно, что завершился юридический процесс, решивший судьбу 11-месячного Чарли Гарда, которому вскоре после рождения диагностировали одну из форм синдрома истощения митохондриальной ДНК.
Это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией гена Tk2, поражает мозг, мышцы и внутренние органы, отмечает "Медуза". Чарли не может самостоятельно дышать, у него также поражены органы слуха и зрения: из-за заболевания его роговица не могла нормально развиваться, он не может держать веки открытыми. С рождения он подключен к аппаратам искусственного жизнеобеспечения.
Чарли Гард родился 4 августа 2016 года в семье англичан Криса Гарда и Конни Йейтс. Носителями пораженного гена оказались оба родителя, но они не знали об этом, пока не прошли обследования из-за диагноза сына.
Современная медицина не знает способов лечения синдрома истощения митохондриальной ДНК. Врачи могли только облегчить состояние ребенка, помешенного в палату интенсивной терапии лондонской больницы Great Ormond Street Hospital, и поддерживать в нем жизнь.
Родители Чарли настаивали на том, чтобы перевезти его в одну из американских частных клиник для прохождения экспериментального курса нуклеозидной терапии. Эффективность этого метода, используемого для лечения ВИЧ-больных, в случае заболевания Чарли пока сложно оценить. Но есть сведения, что оно помогло одному ребенку в США, и родители этого ребенка выступали в поддержку семьи Гард.
30 января 2017 года Крис Гард и Конни Йейтс запустили краудфандинговую кампанию для сбора средств на лечение сына — в ней приняли участие более 83 тысяч человек, а в общей сложности удалось собрать более 1,3 миллиона фунтов. Однако воспользоваться ими Гард и Йейтс так и не смогли: британские врачи сочли, что отправлять ребенка на экспериментальное лечение не имеет смысла и ему нужно дать достойно умереть.
По официальному заявлению больницы, ее специалисты (а также приглашенные эксперты) рассматривали как нуклеозидную терапию, так и другие потенциальные варианты лечения мальчика – но пришли к выводу, что это не сможет улучшить качество его жизни. Одной из причин такого решения было то, что в мозгу ребенка, по словам специалистов, уже произошли необратимые изменения на клеточном уровне. Британские врачи постановили, что перевозить Чарли Гарда на лечение в США нецелесообразно, ребенок должен быть переведен в отделение паллиативной помощи. Они также подчеркивают, что это оказалось сложным решением, но их задачей было действовать в интересах ребенка, а не родителей.
Мать и отец Чарли несколько раз пытались опротестовать это решение в суде, но Высокий суд Лондона, апелляционный суд и Верховный суд Великобритании оставили врачебное постановление в силе. Точку в этой судебной тяжбе поставил Европейский суд по правам человека: 27 июня он отклонил апелляцию Криса Гарда и Конни Йейтс, опираясь на предыдущие постановления и экспертизы.
